Intervista a Massimiliano Caramazza

di Alessandro Claudio Giordano

Il tema della disabilità e l’abbattimento delle barriere architettoniche è ormai abituale nel dibattito politico. Nonostante questo, le diverse sensibilità ed una certa ritrosia nell’affrontare un argomento tanto articolato, ha lasciato .spazio a molte ipotesi sacrificando interventi sostanziali sul territorio e questo a Cuneo come in tante altre realtà. Ne ho parlato con Massimiliano Caramazza, Max, conosciutissimo a Cuneo. Affetto da SMA (amiotrofia spinale di tipo 3), all'età di sedici anni è stato sottoposto a tracheostomizzazione. Con lui abbiamo tracciato un quadro generale in cui emergono oltre alla sensibilità di Max i limiti, le possibili soluzioni che potrebbero superare il problema delle troppe barriere architettoniche che insidiano il nostro quotidiano.

D. - Che cosa significa la disabilità per te?
R. - Disabilità è un neologismo tipico della nostra società. Una di quelle parole che vogliono essere gentili, addirittura carezzevoli ma in realtà sono dei "lava coscienza". Tutto rimane come sempre, niente cambia a parte il modo in cui ti etichetto. Ritengo, da sempre, che non è come mi chiami, il problema ma, come ti comporti nei miei confronti, quello che conta.

D.- Quali sono le difficoltà maggiori che devi affrontare?
R. - Una persona con disabilità fisica grave (come la mia) è vittima delle sue menomazioni, tanto quanto della quasi totale assenza dello stato, nei suoi confronti. Viviamo in un paese dove ci sono decine di bonus economici, fondi, aiuti ed istituzioni. Peccato che, non c'è mai stata una vera e seria politica nazionale che studi a fondo le problematiche di chi ha una disabilità ed offra aiuti continuativi, nonché efficaci. É una giungla di leggi territoriali, regionali e comunali che, oltre ad avere criteri di accettazione diversi tra loro, vanno spesso in conflitto. Senza contare che i fondi sono insufficienti e le pensioni di invalidità, cifre ridicole con cui nessuno sarebbe in grado di vivere. Questo rende la mia vita, come quella di ogni altro disabile, esternamente pesante. Spesso sentiamo parlare di inclusione. Spesso però questa parola è mal declinata o trattata con sufficienza perché poi serve a giustificare le intenzioni di una società che è in difficolta in tema di inclusione…Questa è solo un’impressione? Io non voglio essere incluso, io voglio vivere in una società dove siamo tutti alla pari ed ognuno di noi è libero di esistere come e dove gli pare, a patto che non leda la libertà altrui. INCLUSIONE non mi piace.

D. - Ci sono stati dei momenti in cui ti è sentito assolutamente sconfortato?
R. - No, lo sconforto é una cosa orrenda e grande, che va lasciata a chi, a differenza mia, soffre di grandi disagi.. Penso ai malati di tumore, ai loro famigliari, a chi perde un proprio caro, ai bimbi che soffrono o restano orfani, a chi è sotto le bombe in un conflitto bellico o ai migranti che muoiono in mare per fuggire dalla povertà. No, nella mia vita non ho mai provato sconforto.

D. -Nella vita di ciascuno l’aspetto sentimentale e la sessualità rappresentano momenti importanti della nostra quotidianità. Come li vivi?
R. - Nella maniera in cui, ritengo, ogni essere umano dovrebbe viverla, ossia con naturalezza. Ho una compagna, ho una normale vita sessuale e sentimentale. I disabili sono persone, non malati. Tutto dipende, però, in primis, da noi. Non possiamo vivere da malati e pretendere di essere considerati e visti dagli altri come "normali". Siamo normali. Siamo esseri umani con bisogni differenti ma le differenze sono unicità, non problematiche.

D. - Cuneo è la tua città. A che punto è la battaglia contro le barriere architettoniche? Che cosa suggeriresti a chi amministra la città?
R. - Qualcuno di voi che legge, ha mai provato il disagio che si prova a non potere entrare in un negozio o non poter andare a trovar gli amici perché non si riesce mai ad entrare in edificio a causa delle barriere? È frustrante. Cuneo ha fatto tanto ma bisogna lavorare sugli edifici. Gli ascensori, quando ci sono, risultano non a norma, spesso fatica a starci il passeggino di un bimbo. Collegandomi anche ad un'altra tua domanda.. Che inclusione è quando c'è un ascensore ma è situato dopo tre gradini o è piccolissimo? Siamo nel 2023, che Cuneo cambi e sia un esempio, per sé stessa e gli altri!

Massimiliano Caramazza, sono nato a Cuneo nel 1972. Malato di SMA, malattia neurologica che spegne lentamente tutti i muscoli volontari. Sono uno attivo in politica e nelle battaglie civiche cosiddette, da più di 30 anni. Mi occupo di marketing e comunicazione, esperto, dicono, in food and beverage